日本医療研究開発機構（AMED）は、希少疾患の研究開発を進める「国際希少疾患研究コンソーシアム」（IRDiRC）に加盟した。日本の機関としては初の加盟で、今後は主に施策や政策に関する議論に参加していく。
希少疾患の研究に関しては、国際的に臨床試験環境や遺伝型情報などの情報共有ルールの取り決めに関する課題への関心が高いとされている。希少疾患は患者数が少なく、グローバルな情報共有や国際共同臨床研究が必要になることが多いため、AMEDはIRDiRCへの加盟により、希少疾患をめぐる世界的な課題や動向を把握し、国内での研究開発環境の整備と成果の最大化に生かす。
