厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会
厚生労働省は9日、難病で研究班が存在しない疾病について、患者から指定難病の申出を受け付ける案を、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会に示した。委員会では、研究班から情報提供された疾病を対象に指定難病に該当するかどうかを議論しているが、窓口を広げて取りこぼしを防ぐため、都道府県の難病診療連携拠点病院で申出を受け付ける。厚労省は、拠点病院から送られた情報が難病要件などに当てはまるかを確認した上で、研究班に登録。委員会では研究班から提供された情報をもとに、指定が妥当かどうかを議論する。連携拠点病院の整備が全都道府県で完了予定の2019年度をメドに申出の受付を始めたい考え。
指定難病は、難病のうち「患者数が人口の0.1％程度以下」「客観的な診断基準等が確立している」の要件を満たしたもので、厚労大臣の指定後に医療費負担の軽減対象となる。どの疾病が指定難病に該当するかについては、厚労省の研究班や関係学会から検討委員会に情報が寄せられ、要件を満たしているかどうかを確認した上で決めている。
